Po przebudzeniu oddycham z ulgą. To jeszcze nie dziś miastenia mnie przydusi, nie dziś zamknie w domu

Alicja Makowska-Kubów z Chełmna pierwsze objawy miastenii zauważyła u siebie, gdy miała 17 lat. Stopniowo traciła sprawność fizyczną aż usiadła na wózku inwalidzkim. Od kilku lat jest w remisji choroby (arch. Alicji Makowskiej-Kubów)

- Mam za sobą lata choroby, kilka poważnych zaostrzeń, bywało tak źle, że nie mogłam mówić, samodzielnie oddychać, chodzić. Na szpitalnym łóżku obok leżeli chorzy na miastenię, umierali - mówi Alicja Makowska-Kubów, trenerka siatkówki, zawodniczka crossfit, fotografka, mama Leona, która od 15 lat choruje na miastenię.

Dorota Witt: Lekarze wiedzą, co pani wyprawia?

Alicja Makowska-Kubów: Wiedzą i nie potrafią tego wytłumaczyć. Sama nie rozumiem, jak to możliwe, że jeszcze kilka lat temu nie byłam w stanie mówić, miałam problemy z oddychaniem, przełykaniem, poruszałam się na wózku, a dziś bez trudu podciągam się na drążku, stoję na rękach, robię pompki, gram w siatkówkę, a kiedy zdarza się dzień bez treningu, biegam (niewielkie dystanse: 5, 10, 15 km), jeżdżę na rowerze. Jakbym mówiła za szybko, proszę mnie zatrzymać.

Spróbuję, ale widzę, że to nie będzie łatwe.

– Kocham codzienny pęd, uwielbiam tę gonitwę z jednego treningu na drugi. Wyciskam życie jak cytrynę.

Ze strachu?

– Trochę tak. Nie wiem, ile zostało mi czasu, by w pełni cieszyć się pasją, rodziną, przyjaciółmi. Nie mam pojęcia, nikt nie ma, jak długo jeszcze potrwa remisja choroby. Co dzień po przebudzeniu oddycham z ulgą – to jeszcze nie dziś miastenia mnie przydusi, nie dziś zatrzyma mnie w łóżku, nie dziś zamknie w domu.

Choć właściwie dlaczego miałaby czekać z tym do rana? Może za chwilę, podczas tej rozmowy, opadnie mi powieka. To będzie pierwszy sygnał. Były momenty, w których myślałam: „A może lepiej się wycofać? Może nie pójdę na trening, tylko poleżę i odpocznę, by uniknąć zaostrzenia". Potrzebowałam czasu, by usunąć takie bariery z głowy. Na dłuższą metę tak nie da się żyć. Osoba chora na miastenię nie wygląda tak jak ja teraz.

Musimy to podkreślić. Zależy mi, żeby o miastenikach się mówiło, bo to podstępna, straszna choroba, ale nie chcę budować o nich zafałszowanego obrazu. To nie tak, że siłą woli i ćwiczeniami można pozbyć się uciążliwych, bolesnych objawów, które prowadzą do utraty kontroli nad własnym ciałem, niepełnosprawności i śmierci.

Od siedmiu lat jestem w remisji choroby. W każdej chwili może dojść do ponownego zaostrzenia. Niejedno już takie przetrwałam.

Miastenia jest nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, w której dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni. Objawia się osłabieniem i męczliwością mięśni, co może prowadzić do rozwoju niewydolności oddechowej. Kiedy zdiagnozowano ją u pani?

– Skończyłam 17 lat. Snułam wielkie plany o zawodowej grze w siatkówkę. Miałam wszystko: kochającą i wspierającą rodzinę, wspaniałego chłopaka, dobre rezultaty w szkole, świetne wyniki na boisku, a wokół siebie grono koleżanek i kolegów. Aż pewnego dnia opadła mi powieka.

Z czasem doszły kolejne objawy: czułam, że prawa strona mojego ciała jest słabsza niż lewa, zaczęły się problemy z podwójnym widzeniem. Rozpoczął się proces diagnozowania. Zwykle w przypadku miastenii trwa on długo, bo i lista różnorodnych, niejednoznacznych objawów jest długa.

Często specjaliści w pierwszej kolejności podejrzewają stwardnienie rozsiane albo jak u mnie choroby odkleszczowe czy nawet guza mózgu. Robiono mi uciążliwe badania, jak pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego, stymulowano mięśnie prądem.

Przebyłam drogę od specjalisty do specjalisty, od szpitala w jednym mieście do kliniki w innym. Ale dopiero po ostatecznej diagnozie rozpoczął się rollercoaster. Choroba przyspieszyła, nie byłam w stanie utrzymać prosto głowy, siedząc w szkolnej ławce.

Szybko rzucające się w oczy objawy choroby stały się przyczyną drwin ze strony kolegów. Większość się ode mnie odsunęła.

Ludzie boją się tego, czego nie rozumieją.

– Nie rozumieli, co się dzieje. Miastenia organizuje życie: od tabletki do tabletki. W końcu zamknęła mnie w domu i odcięła od rówieśników. Nie mogłam uprawiać sportu, który był dla mnie wszystkim. Nie potrafię żyć bez ruchu i bez ludzi. Psychicznie więc się rozsypałam.

Rodzice, starsze siostry i mój chłopak (teraz mąż) trwali przy mnie cały czas. Garstka przyjaciół ze szkolnych czasów jest przy mnie do teraz. Dzięki nim przetrwałam. Dziś widzę, że byłam dzielna i mimo wszystko silna.

A kolejne lata?

– Mam za sobą lata choroby, kilka poważnych zaostrzeń. Lekarze robili, co mogli, by mnie podnieść, co wiązało się z nieprzyjemnymi zabiegami, jak plazmafereza, czyli wymiana osocza chorego na osocze od dawcy. Leczyłam się m.in. w Warszawie i Zakopanem.

Obok mnie leżeli chorzy na miastenię, umierali. Zawsze przy moim szpitalnym łóżku czuwała mama, kiedy tylko mógł, był i tata. Razem z moim chłopakiem potrafił przyjechać do Zakopanego, by pobyć ze mną chociaż kilka godzin.

Co zabrała choroba?

– Nie tylko zdrowie, ale i wygląd. Nagle przez zażywane sterydów przytyłam z 43 do 73 kg. Dla nastolatki, sportsmenki, to było trudne doświadczenie.

Nagle trzeba było zapomnieć o pasji. Wtedy z pomocą przyszła mi siostra. Dostałam od niej pierwszy aparat i zaszczepiła we mnie miłość do fotografii. To zbudowało mnie na nowo. W 2019 r. odbyła się moja najważniejsza jak dotąd wystawa i wisi ciągle przy ul. Wałowej w Chełmnie.

Dlaczego jest tak ważna?

– To portrety robione bez dodatkowego oświetlenia. Pozowanie wymagało od modeli sporej odwagi. Stanęli oko w oko z aparatem, nie było za czym się schować, gdzie się ukryć. Każde zdjęcie to efekt długich rozmów.

Starałam się poznać fotografowane osoby, zbudować relacje, zyskać ich zaufanie. Dzięki temu udaje się uchwycić na zdjęciu prawdę. Pamiętam wernisaż. Wokół było mnóstwo ludzi, przyjaciół. Wręczali kwiaty, gratulowali, bili brawo. A ja wypatrywałam tylko dwóch osób.

W końcu nasze spojrzenia się spotkały. Przyszedł tata, przyprowadził mamę, która była wtedy już po pierwszej radioterapii. Najważniejsze tego dnia było dla mnie to, że znalazła siłę, żeby przyjść. Wciąż brzmią mi w uszach jej słowa: „Jestem z ciebie dumna". I widzę spojrzenie taty.

To, jak patrzył na swoje zdjęcie na wystawie. Niespodziewanie dołączył jako model do projektu, brakowało jednej osoby, a czas naglił. To ostatnie zdjęcie, jakie mu zrobiłam. Dwa miesiące później nagle zmarł.

To dlatego po tym, jak opowiadała pani o chorobie w jednym z programów telewizyjnych, napisała pani w mediach społecznościowych: „Tato, zrobiłam to"?

– Byłby dumny, gdyby zobaczył, że już nie wstydzę się choroby. A w telewizji wystąpiłam dla wszystkich miasteników, mając świadomość, że są zamknięci nie tylko w domach, ale i we własnych ciałach. Ciągle za mało się o tym mówi, a przez to chorzy są jakby niewidzialni.

Docenili to?

– Dostałam mnóstwo wiadomości. Niektóre były właśnie o tym, jak ważną robotę wykonałam dla miasteników, ale inne były zwyczajnym hejtem: bo nie wyglądam na chorą, bo inni chorzy są w o wiele gorszej formie, bo – jak czytałam – pokazuję, że ćwiczeniami można zatrzymać chorobę.

Dlatego tak bardzo podkreślam, że to nieprawda.

Mam szczęście, jestem w remisji i z tego korzystam, ile mogę. Ale to straszna choroba, z którą trudno żyć, zwłaszcza gdy jest w aktywnej fazie.

Zdecydowała się pani na dziecko. Co mówili lekarze? To było bezpieczne?

– Miałam 22 lata, kiedy lekarzom udało się mniej więcej wyprowadzić mnie na prostą. Pamiętam do dziś słowa jednego ze specjalistów: „No, teraz będziesz mogła zajść w ciążę". To było nasze marzenie, ale już wtedy wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo.

Musieliście wykorzystać dobry czas, jaki dawała choroba.

– Kolejni lekarze z uporem informowali nas o możliwych komplikacjach: o tym, że znieczulenie i narkoza (musiałam rodzić przez cesarskie cięcie) osłabiają mięśnie.

Ciąża i poród to dla organizmu taka rewolucja, że choroba może się gwałtownie zaostrzyć. Moi rodzice bardzo się tego bali. My też. Ale druga szansa mogła się już nie pojawić.

Ile lat ma syn?

– Prawie dziesięć. Leon jest moim cichym bohaterem. Krótko po porodzie choroba niemal całkowicie ustąpiła i właśnie od tego momentu jestem w remisji. Lekarze mówią, że to może być zasługa przewrotu, jaki w moim ciele dokonały hormony. Od początku mobilizuję wszystkie siły fizyczne i psychiczne, by być dla Leona mamą.

To dla niego zacisnęłam zęby i pierwszy raz po długiej przerwie wsiadłam na rower, dla niego stopniowo wracałam do aktywności, potrzebował przecież wyjść na plac zabaw, ktoś musiał grać z nim w piłkę, gdy tata był w pracy. Leon nie zna mamy chorej, mamy niemogącej podnieść się z łóżka, mamy, którą trzeba czesać, myć jej zęby. Jesteśmy bardzo rodzinni.

Każdą wolną chwilę spędzamy razem. Doceniać takie momenty nauczyli mnie rodzice i siostry. Marzyłam, by Leon też miał rodzeństwo.

Padają pytania o to, kiedy zdecydujecie się na drugie dziecko?

– Tak i chcieliśmy zaplanować kolejną ciążę. Lekarz powiedział, że ponowna rewolucja hormonalna może spowodować, że choroba wróci ze zdwojoną siłą. „Chcesz tyle zaryzykować? Nie lepiej być mamą dla jednego dziecka, niż mieć dwoje, którymi nie będziesz w stanie się zaopiekować?" – pytał.

Z jednej strony czułam żal, z drugiej – chyba ulgę. Potrzebowałam, by ktoś zdjął z moich barków ciężar tej decyzji. Nadal zastanawiam się, czy nie jest zbyt egoistyczna.

Powiedziałabym, że odpowiedzialna.

– Bardziej nawet niż zaostrzenia choroby bałabym się, że Leon kojarzyłby rodzeństwo z momentem, kiedy mama ląduje na wózku. I tego, że sama podświadomie winiłabym nowo narodzone maleństwo za swój stan.

Spełniając marzenie o kolejnym dziecku, mogłabym unieszczęśliwić wszystkich, których kocham.

Kiedy wróciła pani do sportu?

– Od czterech lat uprawiam sport, od dwóch intensywnie. Zaczęłam od crossfitu. Mam wsparcie trenerów i innych zawodników. Wszyscy wiedzą o chorobie.

Jeździmy na zawody, jesteśmy zgraną paczką. Najwięcej satysfakcji sprawił mi powrót na boisko do siatkówki (seniorki przyjęły mnie bardzo ciepło, czuję wsparcie całego teamu). Sama trenuję dwie drużyny: dziewczyny w wieku 12–14 lat oraz 15–17 lat. To też wielka frajda.

Niektóre mają tyle lat co pani, gdy zdiagnozowano chorobę. Rozmawiacie o tym?

– Oczywiście. Chcę podzielić się z nimi tym, co dała mi choroba.

Chciałabym, by w moim życiu nastał moment, w którym nie będę się zastanawiać, czy mogę zaplanować coś na jutro albo odłożyć coś na następny dzień, bo będę miała pewność, że rano wstanę z łóżka - mówi Alicja Makowska-Kubów.

Myślałam, że ona tylko zabiera.

– Długo się podnosiłam po jej kolejnych ciosach. Odbudowywałam pewność siebie, odzyskiwałam wolność decydowania o sobie. Wszystko to zajmowało czas, którego nikt mi już nie odda. Mam 32 lata i dopiero niedawno poczułam, że panuję nad swoim życiem, że to ja podejmuję decyzje, ode mnie wszystko zależy.

Ale dziś jestem na tyle silna, że widzę, ile choroba mi dała, i potrafię z tego skorzystać. A nawet czuję wdzięczność za ten trudny okres. Oczywiście mówię to z perspektywy osoby w remisji, która na co dzień odczuwa niewielkie skutki choroby, która nie przyjmuje na stałe leków i ze specjalistą kontaktuje się jedynie kontrolnie.

Gdyby nie miastenia, nie byłabym tym, kim jestem: nie byłabym tak empatyczna, pewnie byłabym bardziej egoistyczna, nie umiałbym doceniać tego, co mam, tak bardzo cieszyć się każdym dniem, żyć intensywnie, pielęgnować chwil spędzanych z bliskimi. I tego pragnę nauczyć młode siatkarki.

Kiedy mówią, że nie chce im się ćwiczyć, przypominam, że nie wiemy, czy jutro będzie okazja, żeby trenować. Skąd pewność, że będą one, że będę ja? Nie mamy pojęcia, kiedy wyczerpią się nasze możliwości, kiedy stracimy kontrolę i wolność wyboru. Choroba dała mi lekcję, która mnie ukształtowała jako człowieka.

Ma pani życiowy cel? Co chciałaby pani osiągnąć?

– Stabilizację. Chciałabym, by w moim życiu nastał moment, w którym nie będę się zastanawiać, czy mogę zaplanować coś jutro albo odłożyć coś na następny dzień, bo będę miała pewność, że rano wstanę z łóżka.

Już głosowałeś!